スティッフパーソン症候群患者会
会員専用エリア「SPS情報まとめ」にて、
会員の皆さまから寄せられた体験情報をもとに、以下の情報を整理・掲載いたしました。
これらはすべてSPSみんなの会オープンチャットなどで共有された内容をもとに構成しており、
あくまで参考情報としてご活用いただくものです。
閲覧には会員ログインが必要です。
▼ 会員ページ：
▶ https://spsminnanokai.com/menbers-page#sps-matome
今後も内容の追加・修正があり次第、この「お知らせ」カテゴリでご案内いたします。
更新日：2025年7月3日
「病院リストまとめ」ページに、徳島大学 松井尚子 准教授に関する講習会や診療活動の情報を追記しました。 SPS診断・研究の専門医としての取り組みがわかる内容となっています。
▼ 対象ページ：
▶ 病院リストまとめページを見る
更新日：2025年7月3日
「病院リストまとめ」ページに、千葉大学医学部附属病院の桑原 聡 教授に関する情報を追記しました。
桑原教授は、SPS（スティッフパーソン症候群）の全国疫学調査研究班の班長を務められ、SPS診断や治療に関する研究・臨床の両面で中心的な役割を果たしておられます。
患者会では、信頼できる医療情報のひとつとして、研究班でのご活動を紹介しております。
▼ 対象ページ：
▶ 病院リストまとめページを見る
患者会の視点からSPSに関する情報を整理・共有する専用ページ「SPS情報室」を開設しました。
本ページでは、情報をテーマごとに分けて掲載していく予定です。
ページの構成や内容は、会員の皆さまのご協力のもと、順次整理・拡充してまいります。
最新の更新内容は、今後こちらの「お知らせ」ページでも随時ご案内してまいります。
ぜひご覧いただき、情報共有やご意見をお寄せいただければ幸いです。
▼ SPS情報室はこちら：
▶ https://spsminnanokai.com/sps-info-room/
スティッフパーソン症候群の当事者を対象に実施した
「2025年患者会アンケート」の結果を、WEBサイトで公開しました。
診断までの経緯や症状の実態、日常生活で感じている困難など、貴重な声が多数寄せられています。
患者さんのリアルな状況を多くの方に知っていただくため、ぜひご覧ください。