ようこそ患者会へ!
患者会について
ある日突然、聞いたこともない病名を告げられた‥
超希少難病 ‥ ? 100万人に一人 ‥ ?
スティッフパーソン症候群の疑い ‥ ?
ひとりで悩んでいませんか
障害があるからと言って落ちこんでいませんか?
病気が進んだからと言ってがっかりしていませんか?
あなたは決して一人じゃない
私達と一緒に
みんなとともに
同じ病いで立ち止まってる方、一緒に前へ進みませんか?
スティッフパーソンみんなの会は、そんなあなたの“居場所”です。
私たちは、スティッフパーソン症候群(SPS)と向き合う仲間たちが
「不安を少しでも減らし、つながり、支え合える場」を作りたいという思いから生まれました。
この病気は、発症例が少なく情報も限られており、
診断・治療までの道のりも長く、孤独を感じやすい現実があります。
でも、同じ経験をした仲間と出会うことで
気持ちが楽になったり、新しい選択肢が見えてきたりします。
病気のことを話せる人がいない。
理解してくれる人が周りにいない。
情報が少なく、将来が見えない──。
そんな苦しさのなかで、
「誰かとつながりたい」と感じた瞬間があったなら、
どうか、この会の存在を思い出してください。
たとえ小さな一歩でも、
つながることで、心が軽くなることがあります。
あなたにも、そんな居場所がありますように。