投稿者: 管理人

管理人。新規フォーラムの依頼お待ちしています。
投稿日:

10月 交流会

終了しました。
ご参加いただきありがとうございました。

LINEミーティングで開催します
　開催日　10月18日
　時間　　10時00分〜

入場URL
https://

上記URLを開くとLINEビデオ通話に入れます。
途中入場、途中退場できますのでお気軽に参加ください。

投稿日:

SPSの指定難病検討について、審議内容をまとめました

2026年7月7日に開催された「厚生科学審議会疾病対策部会 指定難病検討委員会」において、スティッフパーソン症候群（SPS）が指定難病の候補疾病として審議されました。

今回の審議結果と、これまでの検討経緯について、厚生労働省が公開している資料・議事録をもとに新しいページにまとめました。

ページでは、今回も指定難病への追加に至らなかった理由だけでなく、

  • 「治療が効くこと」と「治療方法が確立していること」の違い
  • 治療後の状態や継続治療をどのように考えるのか
  • 「mRS3以上 約82％」と長期療養の判断との関係
  • 傍腫瘍性SPSの扱い
  • 今後確認していきたい課題

などについて、患者会としての分析も交えて整理しています。

SPSの指定難病をめぐる現在の状況を知る資料として、ぜひご覧ください。

▼ SPSの指定難病検討について
2026年7月の審議内容と今後の課題

投稿日:

6月 交流会

終了しました。
ご参加いただきありがとうございました。

LINEミーティングで開催します
　開催日　6月21日
　時間　　10時00分〜

入場URL
https://

上記URLを開くとLINEビデオ通話に入れます。
途中入場、途中退場できますのでお気軽に参加ください。

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第10回 通常総会

終了しました。
参加ありがとうございました。

LINEミーティングで開催します
　開催日　4月19日
　時間　　10時00分〜

入場URL
https://

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途中入場、途中退場できますのでお気軽に参加ください。

投稿日:

2月 交流会

終了しました。
ご参加いただきありがとうございました。

LINEミーティングで開催します
　開催日　2月15日
　時間　　10時00分〜

入場URL
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途中入場、途中退場できますのでお気軽に参加ください。