投稿者: 管理人

私がSPSと診断されたのは28歳の時です。(現在31歳)歯医者のトイレで倒れ、救急車でY病院に運ばれたのがきっかけでした。それまでは、転び易かったり、音が苦手でイヤホンをつけていましたが、今思うとそれらはSPSの症状だったのです。
後日、大学病院で検査入院が始まり髄液検査をしました。結果はスティッフパーソン。初めて聞く病気に戸惑いました。
私の場合、発作が起きると意識を失くすのが特徴でした。その為、ITBポンプを体内に埋め込んでカテーテルから薬が流れ続けるように手術をしました。　　
ポンプは7年に一回電池交換の手術があり、1ヶ月に一回はお腹に針を刺して薬液の補充をしなければなりません。（現在の量は600です。）また、ポンプを埋め込んで最低2週間は寝たきりになります。これは、ポンプがずれないようにするためです。（ポンプは縫えないので）そして私はITB療法プラス、吸着療法というプチ透析みたいな治療を3クールしてきました。一時期はほとんど寝たきりでしたが、リハビリ病院に転院して1ヶ月。長距離は車椅子ですが、家で生活が出来るぐらい動けるようになりました。
　早く難病指定されないと経済的にかなり厳しいです。身体障害者手帳はまだもらっていません。主治医からは術後半年は経たないと書けない。と、言われました。