投稿者: 管理人

私がSPSと診断されたのは28歳の時です。(現在31歳)歯医者のトイレで倒れ、救急車でY病院に運ばれたのがきっかけでした。それまでは、転び易かったり、音が苦手でイヤホンをつけていましたが、今思うとそれらはSPSの症状だったのです。
後日、大学病院で検査入院が始まり髄液検査をしました。結果はスティッフパーソン。初めて聞く病気に戸惑いました。
私の場合、発作が起きると意識を失くすのが特徴でした。その為、ITBポンプを体内に埋め込んでカテーテルから薬が流れ続けるように手術をしました。　　
ポンプは7年に一回電池交換の手術があり、1ヶ月に一回はお腹に針を刺して薬液の補充をしなければなりません。（現在の量は600です。）また、ポンプを埋め込んで最低2週間は寝たきりになります。これは、ポンプがずれないようにするためです。（ポンプは縫えないので）そして私はITB療法プラス、吸着療法というプチ透析みたいな治療を3クールしてきました。一時期はほとんど寝たきりでしたが、リハビリ病院に転院して1ヶ月。長距離は車椅子ですが、家で生活が出来るぐらい動けるようになりました。
　早く難病指定されないと経済的にかなり厳しいです。身体障害者手帳はまだもらっていません。主治医からは術後半年は経たないと書けない。と、言われました。

追記： 後日に別病名での確定診断がありました。

「恐怖の負の蓄積」　体験談
スティッフパーソン症候群との疑いで退院した私は、半信半疑で硬直や痙攣を繰り返す中で自分でも否定できず、次なる治療を待つなかで仕事をしておりました。
私は主人とカフェを経営しており、自営な為疲れると休憩し、自由に行動ができていたので自分では大丈夫と思っていました。
しかし、身体を使った分だけ後で必ずその負債はやってくるのです。
ある日の事２～３日忙しい日が続き１日３度の薬を４度飲み、動けていると錯覚していたのです。４日目に突然の恐怖が私に襲いかかってきたのです。その日カフェは忙しくなく何度も座っていたにも関わらず、３時３０分頃ぐらい次第に立っていられなくなりまた座りこんでいました
そろそろ片付けて帰ろうとしたときのこと足が１段の階段にも上がれず驚いて焦り慌てて４時頃帰宅し今日はのんびりしたはずなのにと横になって寝てしまいました。２０時頃左足が吊り目覚めて薬の時間が３０分過ぎており慌てて薬を息子に飲ませてもらいましたが遅かれしで、(身体には２、３日前からの負債が蓄積していたのか)恐怖が襲いかかり両足から次第に上にあがって硬直が起こり胸にまで痛みが、焦る私に主人は大きく深呼吸して落ち着くようにと深呼吸をすると胸が痛み呼吸も出来ず祈りつつ焦らず小さい呼吸をして痛みも我慢し続けて、３０分間ぐらいでようやく落ち着きました。
しかし負の蓄積の恐ろしさは次の日も続き今度は力が入らず動かすと痛みが起こり１日ずっと寝ておりました。
薬が効いているからといって調子にのり持っているエネルギーを全快に出すと必ず借金は返さないといけないと体験しました
これで済んだだけで本当に感謝でした！
これからは気をつけて生活をするようにと反省しました。負の蓄積の体験談でした。