スティッフパーソン症候群という病気をとりまく環境についてご説明させていただきます。
非常に稀な進行性の神経疾患で自己免疫疾患（原因不明ですが、自分の体を攻撃する抗体が自分の体の中で作られ障害を引き起こす）の一種です。
とても知名度が低く、この病気を専門に扱う神経内科の専門医ですら知らないことが多いのです。
実際、体調の異変を感じ整形外科を受診。病気がわからず、精神科へ回される。しかし否定される
このように病名がわからず苦しんでいる患者さんが多いことを知り、ぜひこの病気を教えてあげ、早く治療へつながれるよう助けてあげたいという思いから、拡散をお願いします。
スティッフパーソン症候群は難病指定されていません。
知名度が低いため、国や自治体、医療機関からも満足なサポートが受けられず家庭にも大きな負担がかかっています。
しかし、研究をしてくださっている先生方はおられます。
アメリカではすでに認可されています。
スティッフパーソン症候群は悪化するまで見つからない事も多く、悪化した場合には身体に大きな痛みと障害をもたらします。
本来人間は体を動かす際、動かす筋肉と反対の働きをする筋肉がお互い邪魔をしないよう働くのですが、反対の筋肉を緩めることができず同時に力が入ったままとなり筋肉の硬直や痙攣を起こすのです。
中枢神経における抑制神経伝達やいろいろな抗体、腫瘍(乳癌・肺癌など)が原因などで起きることもあります。
いろいろなタイプがありますが、主に体幹を主部位として、しだいに四肢、更に全身へと進行します。
特徴的症状である発作性有痛性痙攣は、随意運動・痛覚・聴覚・触覚・騒音・衝撃情動などでも敏感に刺激され誘発し悪化します。
全身に症状がおよぶと肺が動かせなくなり、呼吸が止まり突然死する場合もあるのです。
はっきりとしたデータはありませんが100万人に１人ともいわれています。
しかしようやく認知度が出てきて、患者数がどんどん増えてきています。
診断が付かず苦しんでいる患者さんを救ってあげたい。
ご縁があり拝読された読者様、どうぞ拡散をお願いします。