スティッフパーソン症候群と診断されて８年ほどになります。今、47歳です。
今、思えば毎朝の朝礼のラジオ体操で「跳躍」ができなくなったことがおかしいと思い始めたきっかけでした。
もともと重症筋無力症を発症（29歳）しており、そちらは落ち着いていたのですが、そのせいかと、初めは開業医の先生のもとに駆け込みました。薬を増やしても良くなるどころか、足の運びが思うようにならなくなり、こむら返り、腰の激痛（今思えば筋痙攣）、下肢の違和感、どうしたらいいのかわからない日々でした。
そこで、開業医の先生が大きい病院で診てもらったらどうかと紹介状を書いてくださり、以前、重症筋無力症でお世話になったＳ病院の神経内科にかかり、様々な検査の結果、血液検査によりGAD抗体が６万超えで、症状からしても間違いないということでやっと病名が付きました。
おかしいと思い始めてから半年後でした。
幸いにして私の主治医が過去にこの病気の患者に出会ったことがあったため、症状等からもしやと疑ったようです。
まだひとりで歩けていた頃は、「止まってしまうかもしれない。」という恐怖から、横断歩道が渡れなくなり、歩きがぎこちなくなるとともに何度も転び、酷い時は脳震盪はもちろん、肋骨骨折、顔面強打による骨折と、転んでばかりで気づけば支えがないと歩行できなくなっていました。
もう２度も転倒により会社から救急搬送されているため、仕事中・外出時は車イスを使用しています。私はまだ状況はどうあれ勤務できていますが、ホリゾン１日あたり４０ミリが無ければ、間違いなく体は固まってしまいます。（一度妊娠時に一切の薬をやめるよう産婦人科の主治医に言われ、子供のためにとホリゾンをゼロにしたら、みるみるうちに固まり、１４週耐えることができず、残念ながら子供も流れてしまいました。） こんな症状があっても指定難病に含まれない。では、何を持って国が難病と判断するのか、全く理解できません。病人（症例）の数で量られるのはあまりにも不公平であると思っておられる方は私だけではないと思います。