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ようこそ患者会へ!

患者会について

ある日突然、聞いたこともない病名を告げられた‥
超希少難病 ‥ ? 100万人に一人 ‥ ?
スティッフパーソン症候群の疑い ‥ ?

ひとりで悩んでいませんか

障害があるからと言って落ちこんでいませんか?
病気が進んだからと言ってがっかりしていませんか?
あなたは決して一人じゃない
私達と一緒に
みんなとともに
同じ病いで立ち止まってる方、一緒に前へ進みませんか?

スティッフパーソンみんなの会の活動

  1. 原因究明と治療法の確立の為に、医療関係者の研究活動に対する情報発信や協力をします。
  2. 医療機関及び研究者との交流を通じ、情報発信や協力をします。
  3. 患者及びその家族の相互交流を通じ、役立つ情報の交流・交換をします。
  4. SNSやホームページ等による情報の提供、及び収集並びに広報を行います。
  5. その他、目的を遂行するため必要とする事業をします。

この病気の認知度向上と、指定難病化を軸にみんなで活動していきましょうという会です。

患者の皆さん、医療・医薬開発に携わる方々の、ご参加とご支援をお待ちしております。

どんどん入会してくださいね。
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