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ようこそ患者会へ！

最新のお知らせ

患者会について

ある日突然、聞いたこともない病名を告げられた‥
超希少難病 ‥ ？ 100万人に一人 ‥ ？
スティッフパーソン症候群の疑い ‥ ？

ひとりで悩んでいませんか

障害があるからと言って落ちこんでいませんか？
病気が進んだからと言ってがっかりしていませんか？
あなたは決して一人じゃない
私達と一緒に
みんなとともに
同じ病いで立ち止まってる方、一緒に前へ進みませんか？

スティッフパーソンみんなの会の活動

  1. 原因究明と治療法の確立の為に、医療関係者の研究活動に対する情報発信や協力をします。
  2. 医療機関及び研究者との交流を通じ、情報発信や協力をします。
  3. 患者及びその家族の相互交流を通じ、役立つ情報の交流・交換をします。
  4. SNSやホームページ等による情報の提供、及び収集並びに広報を行います。
  5. その他、目的を遂行するため必要とする事業をします。

この病気の認知度向上と、指定難病化を軸にみんなで活動していきましょうという会です。

患者の皆さん、医療・医薬開発に携わる方々の、ご参加とご支援をお待ちしております。

どんどん入会してくださいね。
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会　費

  • 正会員 ( 患者・家族 )　2,000円 / 年
  • サポート会員 (支援くださる個人) 　1,000円 / 年
  • 正会員 ( 患者・家族 )　2,000円 / 年
  • サポート会員 (支援くださる個人) 　1,000円 / 年
  • 正会員 ( 患者・家族 )
2,000円 / 年
  • サポート会員 (支援くださる個人)
1,000円 / 年





     添付可能なファイル形式 : jpg / png / pdf
     ファイル容量:最大 2MB

    重要
    返信メールは、下記メールアドレスより送信します。
    spsminnanokai@gmail.com
    info@spsminnanokai.com
    返信メールの受信つきましては、一部携帯キャリアで迷惑メールとして排除されてしまう場合があります。この場合、返信メール用アドレスを携帯キャリアメールで「受信可能」にしていただくか、他のメールアドレスでのご登録のお手続きをお願いいたします。また、Gmailなどのフリーメールをお使いの場合も、迷惑メールフォルダなどに振り分けられてしまうことがありますので重ねてご確認をお願いいたします。