「2025年患者会アンケート」結果を公開しました
スティッフパーソン症候群の当事者を対象に実施した
「2025年患者会アンケート」の結果を、WEBサイトで公開しました。
診断までの経緯や症状の実態、日常生活で感じている困難など、貴重な声が多数寄せられています。
患者さんのリアルな状況を多くの方に知っていただくため、ぜひご覧ください。
スティッフパーソン症候群の当事者を対象に実施した
「2025年患者会アンケート」の結果を、WEBサイトで公開しました。
診断までの経緯や症状の実態、日常生活で感じている困難など、貴重な声が多数寄せられています。
患者さんのリアルな状況を多くの方に知っていただくため、ぜひご覧ください。
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一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会(JPA)さまの配信する番組『ふらっとモーニング』にスティッフパーソンみんなの会も出演させていただきました。
アーカイブがYouTubeでご覧いただけます。
時間の許される限り色々なお話しをさせていただきました。是非チェックしてください!
第19回 スティッフパーソン症候群
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