管理人 – スティッフパーソンみんなの会

【体験談の更新】SPS情報室ページに体験談を追加しました

更新日：2025年8月25日

公開ページ「SPS情報室」の患者の体験談に、会員専用ページで共有された体験談のうち、信頼性が確認できたものを再構成し追加しました。個人が特定されないよう配慮し、公開可能な範囲で掲載しています。

▼ 対象ページ：
▶ 体験談を見る

8月の交流会についてのお知らせをメーリングリストにてお知らせしましたのでご確認ください。
メールが届いていない会員の方はお問い合わせよりお知らせください。

更新日：2025年8月2日

会員専用ページ「SPS情報まとめ」の治療法についてのセクションに、新たな治療経験や対処法に関する情報を追加しました。複数の会員の体験と信頼性のある情報を照合したうえで整理しています。

▼ 対象ページ：
▶ 治療法についての情報を見る（要ログイン）

更新日：2025年7月29日

「SPS情報まとめ」内の病院リストに、会員の体験談をもとに信頼性が確認された医療機関の情報を追加しました。実際の診療事例に基づいた内容で、SPS診療を検討されている方にとって参考になる情報です。
掲載基準：確定診断、通院報告、医師の理解の有無など、会話に具体性があるものを優先。

▼ 対象ページ：
▶ 病院リストを見る (要ログイン)

更新日：2025年7月17日

SPS（スティッフパーソン症候群）の診断・治療・生活に関する体験談の中から、
公開可能と判断した事例を紹介する「SPS情報室：患者の体験談」を公開しました。

実際の患者やご家族から寄せられた声をもとに、
診断に至るまでの道のり、治療による変化、仕事や生活との向き合い方など、
さまざまな実体験が紹介されています。

個別の事例であり、すべての方に当てはまるわけではありませんが、
参考になるヒントや共感のきっかけとしてご活用いただければ幸いです。