2026年7月7日に開催された「厚生科学審議会疾病対策部会 指定難病検討委員会」において、スティッフパーソン症候群（SPS）が指定難病の候補疾病として審議されました。
今回の審議結果と、これまでの検討経緯について、厚生労働省が公開している資料・議事録をもとに新しいページにまとめました。
ページでは、今回も指定難病への追加に至らなかった理由だけでなく、
- 「治療が効くこと」と「治療方法が確立していること」の違い
- 治療後の状態や継続治療をどのように考えるのか
- 「mRS3以上 約82％」と長期療養の判断との関係
- 傍腫瘍性SPSの扱い
- 今後確認していきたい課題
などについて、患者会としての分析も交えて整理しています。
SPSの指定難病をめぐる現在の状況を知る資料として、ぜひご覧ください。
▼ SPSの指定難病検討について
2026年7月の審議内容と今後の課題