これは私が訴えたいことです。
平成22年8月にK医大を受診。この時はまだ杖をつきながらでも歩けました。
ただ入院中の検査の移動は車椅子でした。そのくらい歩行が困難な状態でした。
検査結果は何処も異常が無かったため、精神科へまわされて治療を受ける事になりました。
でも当時会計事務所でフルタイムで働いており同僚からも所長からも精神病ではないと言われて、あちこちの病院で検査を受けましたが、抗体が見つからないからスティッフパーソンの確定診断には至らず、精神的なものとなりました。
それから歩けなくなり、仕方なく実費で電動車椅子をレンタルしました。
仕事もしんどくて出来ず、その出費は大きいものでした。
Dr.に障がい者手帳の診断書を書いてもらえないかとお願いしましたら、貴方には書く気は無いとはっきり言われました。
本当は歩けるのに歩けないふりをしているのかは、理学療法士さんがみたらわかる事だと思います。
私も理学療法士さんからはこの脚では歩けないですねと言われました。
しかしDrが診断書を書いてくれないと、どんなに困っていても障がい者手帳ももらえないし、行政からの何の援助も受けられません。
T大学のK教授に診断を受けたところ、精神的なものから来てないです。これは病気ですと言って頂けたのですが、やはり抗体が出ないため治療を受ける事は出来ませんでした。しかし、身体障がい手帳は書いて下さりました。しかも１級に該当すると。
でも病気の症状が精神病と似ているため7月に提出したのに実際にもらえたのは12月になってからでした。
進行性の病気の為、初めのころは車椅子で出掛けたり、車の運転も出来たのですが、それも出来なくなりました。
去年の5月頃からは入院している方が多くなりました。
もっと早く治療が受けられていたら、此処まで悪くならなかったのでは？と思います。
現在家でも酸素吸入をし、動くのを出来るだけ少なくするように尿道に管を入れています。
そして口から水分が取れないので胃瘻から栄養剤を注入しています。胃瘻に薬を注入するのが、手も震えシリンジを押すのも大変になって来ています。ヘルパーさんの資格を取るときに、これも含めて頂けませんか？
私とALSさんでは違いますが、発作が起こると少しの間呼吸が止まり、話すことも、目を開けられない状態になります。僅かに動くのは首を縦に振ることくらいです。
こういう患者もいると知って頂きたくて、今日は参加させて頂きました。
それと自分では動けませんので、入院中は80近い両親に洗濯物を頼んでいます。
家では毎日ヘルパーさんにしてもらっています。病院でも毎日とは言いませんが、ヘルパーさんに来てもらえるようになりませんでしょうか？宜しくお願い致します。