スティッフパーソンみんなの会 情報まとめ
病院リスト
🏥 SPS診療に対応している医療機関（信頼できる情報）
以下は、SPS（スティッフパーソン症候群）の診断・治療において、医学的に信頼性のある情報が確認されている医療機関・専門医の一部です。
- 千葉大学医学部附属病院（桑原 聡 教授）
厚生労働省 難治性疾患政策研究事業「SPS全国疫学調査研究班」班長として、診断・研究・講演活動を行っている。 - 徳島大学病院（松井 尚子 医師）
難病研究班に所属し、SPSの診療・講演・学会発表を実施。SPS診断例・講習会実績が確認されている。
📌 ご注意
- 本リストは、SPSに関する診療経験・研究実績など、信頼性のある情報をもとに掲載しています。
- 実際の診療体制や担当医師の異動により、現在の対応状況は異なる可能性があります。
- 受診を希望される場合は、必ず事前に病院へ「SPS診療の可否」をご確認ください。
治療法について
🩺 SPSに対する主な治療法
SPSの治療は、個々の症状や重症度に応じて多様に行われますが、以下に現在有効とされている治療法の一部を紹介します。
- グロブリン療法（IVIG）
自己免疫機序を抑制する目的で実施される。効果が認められる症例も多く、第一選択肢として使用されることがある。 - ステロイド療法（プレドニゾロンなど）
炎症性反応を抑える治療。副作用管理が重要。 - 抗不安薬（ジアゼパムなど）
GABA作動薬として、筋硬直や不安の緩和に効果があるとされる。
📌 ご注意
- ここで紹介している治療法は、医学的根拠や臨床経験に基づいて有効とされているものです。
- すべての患者さんに効果があるわけではなく、症状や体質により適応が異なります。
- 治療方針は、必ず主治医と相談のうえで判断してください。
薬の情報
💊 SPSで使用される主な薬剤
SPS治療において、使用されることがある代表的な薬剤の一部を下記に示します。記載は医療情報に基づいた一般的なものです。
- ジアゼパム（セルシンなど）
筋硬直緩和・不安抑制を目的に処方される。長期使用時は依存に注意。 - プレドニゾロン
ステロイド系抗炎症薬。症状安定に有効なことがあるが、副作用管理が必要。 - 免疫グロブリン製剤（IVIG）
自己免疫の制御目的で点滴投与される。
📌 ご注意
- ここに掲載している薬剤情報は、一般的な効能・目的を参考に構成しています。
- 副作用や効果には個人差があり、医師の指示に基づかない使用は大変危険です。
- 服用中の薬について不安がある場合は、主治医や薬剤師にご相談ください。
患者の体験談
📖 実際のSPS患者の声（匿名体験談）
以下は、SPS患者・ご家族より許可を得て公開している体験談の一部です。診断・治療・生活上の困難や工夫が語られています。
- 診断確定まで数年かかった
複数の病院で心因性とされ、ようやく専門医にたどり着いた。 - 治療で症状が緩和
IVIG投与と抗不安薬で外出可能になった。副作用もあったがQOLは向上。 - 仕事と通院の両立に苦労
症状の波があり、勤務形態の調整を会社と話し合って続けている。
📌 ご注意
- ここで紹介する体験談は個別の事例であり、すべての方に当てはまるわけではありません。
- 体験内容はあくまで個人的なものであり、医学的な指針とは異なる場合があります。
- 参考情報としてお読みいただき、医療的判断は医師の診察のもとでお願いします。
より詳細な体験談や、多くの患者の声をまとめた内容は、
別ページ「体験談」でもご覧いただけます。