スティッフパーソンみんなの会の活動
- その他、目的を遂行するため必要とする事業をします。
- 原因究明と治療法の確立の為に、医療関係者の研究活動に対する情報発信や協力をします。
- 医療機関及び研究者との交流を通じ、情報発信や協力をします。
- 患者及びその家族の相互交流を通じ、役立つ情報の交流・交換をします。
- SNSやホームページ等による情報の提供、及び収集並びに広報を行います。
“みんなの会”でできること
- 同じ病気を持つ仲間との交流や情報共有
- 専門家による相談会
- 日常生活や制度活用に関するアドバイス
- 最新の研究・診療動向の共有
- 希少疾患に対する社会への啓発活動
孤立させない。諦めさせない。
「難病でも、前を向ける社会」に一歩ずつ近づくために。
私たちはあなたとともに歩みます。
入会の案内
当会の運営は、みなさまからの会費やご寄附によって支えられ活動しています。
幅広く「みんな」で活動していこうという会ですので、 対象は小児からご高齢の全ての患者・その疑いの患者はもちろん、ご家族そして賛同ご支援くださる全ての方。
どなたでも入会をお待ちしております。
この病気の認知度向上と、指定難病化を軸にみんなで活動していきましょうという会です。
患者の皆さん、医療・医薬開発に携わる方々の、ご参加とご支援をお待ちしております。
どんどん入会してくださいね。
会 費
- 正会員 ( 患者・家族 )
2,000円 / 年 - サポート会員 (支援くださる個人)
1,000円 / 年
振込み
- ゆうちょ銀行からお振込みの場合
【記号】 １１２３０
【口座番号】 ３７０６２３８１
【受取人】 スティッフパーソンミンナノカイ - 他の金融機関からお振込みの場合
【銀行】 ゆうちょ銀行
【店名】 一二八 (イチ 二 ハチ)
【預金種目】 普通預金
【口座番号】 ３７０６２３８
【受取人】 スティッフパーソンミンナノカイ
寄附のお願い
ご寄附をしてくださる個人・団体金額規定はありません。
会の目的・活動に賛同しご支援してくださる方のご入会及びご寄付を心よりお待ちしております。