スティッフパーソンみんなの会の活動
- SNSやホームページなどを活用して、広報活動や情報の発信・収集を行います。
- 原因究明と治療法の確立に向けて、医療関係者による研究活動に対し、情報提供や協力を行います。
- 医療機関や研究者との交流を通じて、相互理解を深め、情報共有や支援を行います。
- 患者およびその家族同士の交流を促進し、役立つ情報の共有と相互支援を図ります。
- その他、当会の目的を達成するために必要な事業を行います。
“みんなの会”でできること
- 同じ病気を持つ仲間との交流や情報共有
- 専門家による相談会
- 日常生活や制度活用に関するアドバイス
- 最新の研究・診療動向の共有
- 希少疾患に対する社会への啓発活動
「難病でも、前を向ける社会」に一歩ずつ近づくために。
孤立させない。諦めさせない。
わたしたちは、情報を共有し合い、
励まし合いながら、前へ進もうとしています。
“病気のことだけじゃない時間”も、大切にしています。
私たちはあなたとともに歩みます。
この患者会には、同じ不安を乗り越えようとしている仲間がいます。
うまく言葉にできなくても、顔を出さなくても、かまいません。
あなたのペースで、少しずつ、関わってみてください。
入会の案内
当会の運営は、みなさまからの会費やご寄附によって支えられ活動しています。
幅広く「みんな」で活動していこうという会ですので、 対象は小児からご高齢の全ての患者・その疑いの患者はもちろん、ご家族そして賛同ご支援くださる全ての方。
どなたでも入会をお待ちしております。
この病気の認知度向上と、指定難病化を軸にみんなで活動していきましょうという会です。
患者の皆さん、医療・医薬開発に携わる方々の、ご参加とご支援をお待ちしております。
どんどん入会してくださいね。
会 費
- 正会員 ( 患者・家族 )
2,000円 / 年 - サポート会員 (支援くださる個人)
一口 1,000円 / 年
振込み
- ゆうちょ銀行からお振込みの場合
【記号】 １１２３０
【口座番号】 ３７０６２３８１
【受取人】 スティッフパーソンミンナノカイ - 他の金融機関からお振込みの場合
【銀行】 ゆうちょ銀行
【店名】 一二八 (イチ 二 ハチ)
【預金種目】 普通預金
【口座番号】 ３７０６２３８
【受取人】 スティッフパーソンミンナノカイ
寄附のお願い
ご寄附をしてくださる個人・団体。金額規定はありません。
会の目的・活動に賛同しご支援してくださる方のご入会及びご寄付を心よりお待ちしております。