第１条(名称)
本会は、「スティッフパーソンみんなの会」と称する。
第２条(事務局)
本会の所在地及び事務局は、代表宅に置く。
第３条(目的)
１、スティッフパーソン症候群 Stiff person syndrome(以下 SPS)患者及びその疑いの患者、ならびにその家族、そして支援をくださる方が連携して活動し、様々な情報を得ることで積極的に生活の質の向上を目指す。
２、医療機関・研究者との情報交換を行うことで、最新の医療情報を提供し、研究活動の促進
４、「指定難病」確定を目指す。
第４条(活動)
前条の目的を達成するため以下の活動を行う
１、ホームページ・SNS 等による広報活動と共に情報の提供及び収集。
２、原因究明と治療法の確立の為に、医療関係者の研究活動に対する情報発信や協力。
３、患者及びその家族の相互交流を通じ、役立つ情報の交流・交換。
４、医療機関及び研究者との交流を通じ、情報発信や協力。
５、その他、目的を遂行するため必要とする事業。
第５条(会員)
〈正会員〉SPS 患者 または、その疑いの患者・及びその家族
〈サポート会員〉本会の目的に賛同し支援する個人または団体
第６条(入会・退会)
＊本会に入会しょうとする者は、代表に申し出て了承を得るものとする。
＊会のルールを厳守できない、また誹謗中傷をした場合は退会とする。
＊退会は、代表に申し出て任意に退会することができる。
(中途で退会した場合、会費は返却しないものとする)
第７条(会費)
＊会の運営に必要な経費は、会員の会費と寄付金で運営する。
＊会員は、役員会において定める会費を納入する。(年会費 ４月～３月の一年間)
１、正会員 年会費 ２,０００円
２、サポート会員 一口 １,０００円
第８条(役員)
本会に、次の役員をおく。
１、代表は、本会を代表し会務を総括する。(１名)
２、副代表は、代表を補佐し会務を遂行する。(１名)
３、会計は、本会の出納を管理する。(１名)
４、世話人として、企画運営に携わる。(若干名)
５、監査役は、会の活動・会費の状況を監査する。(１名)
６、広報役は、会の目的を遂行する広報に携わる。(若干名)
＊役員会は、総会の議決した事項の執行に関する事項及びその他の議決を要しない活動の執行に関し議決する。
＊役員会は代表が必要と認めた時に召集する。
第 9 条(役員の任期)
役員の任期は２年とする。但し、再任を妨げる理由が無い場合、再任を妨げない。
第 10 条(総会)
本会の総会は、正会員を持って構成し、年に一回開催するものとする。ただし必要があるときは臨時に開催できるものとする。
＊総会は以下の事項について議決する。
１、会則の変更
２、活動の変更
３、活動報告及び収支決算
４、役員の選任
５、その他、会の運営に関する重要事項
＊総会は、正会員の過半数(委任状を含む)の出席がなければ、開会することができない。
＊代表が認めた場合は、テレビ電話等を使用しての参加も可とする。
平成２８年４月２日施行
改定 令和４年１０月１日適用
