スティッフパーソンみんなの会
スティッフパーソン症候群患者会
「2025年患者会アンケート」結果を公開しました スティッフパーソン症候群の当事者を対象に実施した 「2025年患者会アンケート」の結果を、WEBサイトで公開しました。 診断までの経緯や症状の実態、日 …
“「2025年患者会アンケート」結果公開” の続きを読む
続きを読む »
メールアドレスの誤り お問い合わせフォームからのご連絡に対して、ご入力いただいたメールアドレスの誤りにより、こちらからご返信できないケースが時々発生しております。 お問い合わせいただく際は、メールアド …
“【ご注意ください】お問い合わせの返信について” の続きを読む
一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会(JPA)さまの配信する番組『ふらっとモーニング』にスティッフパーソンみんなの会も出演させていただきました。 アーカイブがYouTubeでご覧いただけます。 時間 …
“『ふらっとモーニング』出演” の続きを読む
毎偶数月の第3日曜日に定期交流会を開催します。Skypeにて実施されます。既に会員の皆様には案内メールが届いていると思います。日程を調整して有意義な時間を共有しましょう。 初回は2月18日(日)10: …
“定期交流会-会員限定” の続きを読む
徳島大学の発表を追加しました。スティッフパーソン症候群の研究をしてくれている徳島大学が、24日プレスリリースにて「疫学調査結果」の発表を行ってくれました。是非ご覧下さい。(動画も有ります) 論文集へ⇒