SPS情報室

SPSの診療実績がある医療機関

このリストは、スティッフパーソン症候群（SPS）の診療・研究に積極的に関与している医療機関について、患者会が信頼性の高い情報として収集・整理したものです。情報は公的な文献や研究班発表等をもとに確認済みです。

千葉大学医学部附属病院（桑原 聡 教授）

SPS全国疫学調査の研究班班長を務める桑原教授が在籍。難病研究班の一員として、SPSに関する診断・治療・研究に深く関わっています。

厚労省 厚生労働科学研究成果データベース

徳島大学病院（松井 尚子 准教授）

SPSの治療アルゴリズム構築に尽力し、講習会や研究活動、診断支援など多方面で活躍。患者会との連携も密接で、全国から紹介を受ける医師の一人です。

ご注意

• 本リストはSPSに関する診療経験・研究実績に基づいて掲載しています。
• 実際の診察状況や担当医師の異動により、対応が変わる場合があります。
• 受診を希望される場合は、事前に病院へSPSに関する診療の可否をご確認ください。

病院リストページ 準備中
現在、SPSに対応している病院情報を整理しています。
全国の医療機関の中から、診断実績や患者体験に基づいた情報を順次公開予定です。
情報が整ったものから公開しています。完成まで、いましばらくお待ちください。

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SPSに対する主な治療法

SPSの治療は、個々の症状や重症度に応じて多様に行われますが、以下に現在有効とされている治療法の一部を紹介します。

グロブリン療法（IVIG）

自己免疫機序を抑制する目的で実施される。効果が認められる症例も多く、第一選択肢として使用されることがある。

ステロイド療法（プレドニゾロンなど）

炎症性反応を抑える治療。副作用管理が重要。

抗不安薬（ジアゼパムなど）

GABA作動薬として、筋硬直や不安の緩和に効果があるとされる。

ご注意

• 治療方針は、必ず主治医と相談のうえで判断してください。
• ここで紹介している治療法は、医学的根拠や臨床経験に基づいて有効とされているものです。
• すべての患者さんに効果があるわけではなく、症状や体質により適応が異なります。

SPSに対する治療法の情報をまとめています
治療の種類やその目的、注意点など、信頼できる情報をもとに構成中です。準備が整った項目より順次公開しています。

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SPSで使用される主な薬剤

SPS治療において、使用されることがある代表的な薬剤の一部を下記に示します。記載は医療情報に基づいた一般的なものです。

ジアゼパム（セルシンなど）

筋硬直緩和・不安抑制を目的に処方される。長期使用時は依存に注意。

プレドニゾロン

ステロイド系抗炎症薬。症状安定に有効なことがあるが、副作用管理が必要。

免疫グロブリン製剤（IVIG）

自己免疫の制御目的で点滴投与される。

ご注意

• ここに掲載している薬剤情報は、一般的な効能・目的を参考に構成しています。
• 副作用や効果には個人差があり、医師の指示に基づかない使用は大変危険です。
• 服用中の薬について不安がある場合は、主治医や薬剤師にご相談ください。

治療に使用される薬剤情報を順次掲載予定です
薬の種類・効能・副作用など、医師の説明に加えて参考となる情報をまとめています。準備が整った項目より公開しています。

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実際のSPS患者の声（匿名体験談）

以下は、SPS患者・ご家族より共有して頂いた体験談の一部です。診断・治療・生活上の困難や工夫が語られています。

• 診断までの道のり

• 最初は心療内科に回された
• 複数の病院で心因性とされ、ようやく専門医にたどり着いた
• ヒステリーだと言われた
• 家族からも理解されなかった
• 数年かかってようやくSPSと診断された
• 抗GAD抗体の検査で希望が見えた
  
• 診断確定までの長期の苦労が多数共有された。

• 治療開始後の変化

• 血漿交換で劇的に改善して歩けるようになった
• グロブリンで数日は生活が楽になった
• 副作用で日常生活がつらくなった
• 免疫抑制剤で風邪を繰り返した
• IVIGと抗不安薬で外出可能になった。
• 副作用もあったがQOLは向上
  
• 治療効果の報告の一方で、副作用などの声もあった。

• 通院や紹介状の苦労

• 地元に専門医がいない
• SPSを知らない医師に断られた
• 予約が半年待ちだった
• 紹介状がなければ受診できなかった
• 診療報酬の問題で受け入れてもらえなかった
• ネットで病院を探し続けた
• 症状の波があり、勤務形態の調整を会社と話し合って続けている
  
• 通院や紹介状取得の苦労が多数報告された。

• 日常生活の工夫

• 厚手の布団は重く、体への負担や圧迫感で発作やけいれんが悪化するため、冬も軽い夏用布団を使用している。
  ただし寒さでけいれんが強くなるため、暖房や毛布で温度を調整している
• 入浴時は家族が常に見守り
• 電車移動が怖くて外出できない
• 音や光に過敏で遮光カーテンを常用
• 人が多い時間を避けて買い物に行っている
• 広い場所が怖く、常に手すりのある場所を探す
  
• 日常の工夫と生活制限の具体例も多く共有されている。

• 制度や支援

• 助成の申請書類が複雑すぎた
• 医師に協力をお願いしにくい
• 訪問看護やリハビリが心の支えになっている
• 障害者手帳の取得でようやく介護サービスを利用できるようになった
  
• 制度利用のハードルや支援活用の実態が語られた。

• 家族との関係

• 見た目に分かりにくいため、家族に理解されず孤独を感じた
• パートナーが支えてくれたのが救いだった
  
• との声もあった。

• 社会との接点

• 会社に病名を説明しても理解されなかった
• 障害者雇用について調べ始めた
• SNSや患者会が支えになっている
  
• 社会との関わりや支援の場の重要性が共有された。

ご注意

• ここで紹介する体験談は個別の事例であり、すべての方に当てはまるわけではありません。
• 体験内容はあくまで個人的なものであり、医学的な指針とは異なる場合があります。
• 参考情報としてお読みいただき、医療的判断は医師の診察のもとでお願いします。

より詳細な体験談や、多くの患者の声をまとめた内容は、
別ページ「体験談」でもご覧いただけます。

患者さんの体験談を順次掲載しています
診断・治療・生活のことなど、実際の声から得られる学びを共有できるよう情報を整理しています。
個人の経験を尊重しつつ、参考になる内容を掲載してまいります。

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